martes, 25 de junio de 2013

Tiziano Larrea


Tiziano tiene dos años, es de Formosa y padece de una enfermedad en los riñones que hace que viva en hospitales desde los once meses, hace un tiempo una prestigiosa médica del hospital Garrahan que visita la provincia de Formosa dos veces por mes, logró su traslado al hospital de niños para practicarle una operación que nunca se ha hecho en el país.


 Sus papás Maria Larrea y Pablo Guerra la noche que recibieron algunas de las donaciones que pudimos juntar


 Tiziano llego al Garrahan en perfectas condiciones pero luego de transfundirlo apareció una infección en su sangre, los papás pidieron explicaciones que les fueron negadas con evasivas y les negaron el acceso a los resultados de la sangre al ingreso al nosocomio, en los momentos previos a la cirugía otra doctora le explica a los papás que la operación era muy riesgosa y que tenía un 1% de posibilidades de sobrevida, ante lo que los padres decidieron NO OPERARLO de esa manera porque existen otros tratamientos y porque no querían que su hijo muriera abierto y anestesiado en una mesa de operaciones lejos de ellos.
 Entonces deciden llevarlo al otro hospital de niños de la ciudad (Ricardo Gutierrez) y se retiran del Garrahan al hotel en el que estaban alojados gracias a Desarrollo Social de la Nacion y La Casa de Formosa, allí les avisan que no pueden hacer esto sin firmar un alta voluntaria porque sería abandono de persona y que le dieran otra posibilidad al Hospital, a lo que accedieron, con la mala fortuna de que en lo sucesivo a Tiziano se le infectó una vía mal colocada en el brazo y para parar la infección le administraron un antibiótico que le provocó una alergia que lo hinchó como un globo, los papás asustados firmaron el alta voluntaria y se retiraron con el niño al hotel que tenían destinado.

 Cuando la medica se entera de esta situación los denuncia por abandono de persona y los desaloja del hotel con personal de seguridad a las tres de la mañana, a una familia del interior con una mamá embarazada y un niño enfermo con riesgo de vida, ABANDONANDO A ESTAS PERSONAS.

 Ellos hicieron una denuncia al Garrahan por Mala praxis y se dirigieron por sus escasos medios al Ricardo Gutierrez donde después de pasar dos noches a la intemperie fueron atendidos y hospitalizados nuevamente, pero la doctora del Garrahan no conforme al ver frustrada la operación para la que consiguió maquinaria especializada provista por el gobierno de Formosa, sigue enviando agentes de policía de Desarrollo Social de La Nación a apretar a los padres con amenazas para que el niño vuelva al Garrahan.

 Hoy Tiziano está internado en el Gutierrez con antibióticos para estabilizar su salud a la espera de una cirugía

Para acceder a la historia clínica y los análisis que se practicaron en el Garrahan deben esperar 20 días hasta que actúe la justicia.

Tiziano necesita hemodiálisis y la aparatología necesaria está en el Garrahan gracias a La Casa de Formosa que también volvió a darles alojamiento, pero la médica en cuestión se niega a facilitar cualquier herramienta para que Tiziano continue con su tratamiento.

En su estadía en el Gutierrez, si bien el nene está excelentemente cuidado y atendido, deben padecer abusos de la policía federal como si fueran delincuentes, como ejemplo guardia uniformada las 24 horas invadiendo en todo momento su privacidad, con agentes que se quedan DENTRO de la habitación donde están internados Tiziano y su mamá que además está embarazada de cinco meses.

Nosotros los asistimos cuanto podemos y cuanto está a nuestro alcance con ropa alimentos y compañía



 Tiziano actualmente esta con varicela. Le llevamos juguetes, ropita y pañales.
Conseguimos tambien ropa y calzado para su abuela
Conseguimos tambien alimentos, agua y pañales


Tiziano re contento jugando con un monton de chiches

Tizi re contento con un libro donado de "Los Increibles"

Hoy los papás están hospedados en un hotel que les provee La Casa de Formosa a traves de Desarrollo Social, pero les niegan la ayuda económica con evasivas ridículas y sin darles mayores explicaciones, lo raro es que cuando quisieron recurrir a el gobierno del Chaco (de donde es oriundo el papá) una diputada la Sra Alicia Terrada, estaba dispuesta a ayudarlos hasta que le dijeron de la casa de Formosa que la ayuda ya se la estaban dando desde hace un año y que el padre está prófugo de la justicia y no se que cantidad de mentiras más.
Lo más grave del caso es que esta familia está siendo amenazada en su domicilio de Formosa por la policía y secretarios de Gildo Insfran, quienes les dicen que de seguir denunciando las faltas del gobierno la van a pasar muy mal.
La mama de Tiziano, Maria Larrea, pidió en varias oportunidades a través de Radio La Corneta (De Formosa) que por favor dejaran de amenazarlos, esto empeoro la situación.

Hoy 05 de Julio los papas de Tiziano nos cuentan que al padre de Maria Larrea (la mama de Tiziano) lo atropella un auto y se da a la fuga. Esperemos que no sea que estan efectivamente empezando a cumplir con las amenazas...

Tiziano el 22 de Julio 


 A Tiziano ya le colocaron la cánula para luego poder realizarle la dialisis peritoneal!


VAMOS TIZIANO!!!!!!







                            

Anahi Maldonado



 El 12 de Junio también conocimos a esta peque que se llama Anahi Maldonado. Tiene 4 años y es de Lugano. Fue operada por un tumor en el cerebro


 Volvimos a visitarla el 18 de Junio y estaba de muy muy buen animo! Muy juguetona y cariñosa! Nos recibió con muchos besos y abrazos

Jugo mucho con Juan Manuel El hacia de ascensor. Cuando presionaba el dedo pulgar de Juan iban hacia arriba y cuando tocaba su nariz bajaban velozmente
Las piernas de Juan agradecidas!! jajaja
















Anahi de alta!!! Ya retirandose del Hospital!!

Shirly Navarrette

Shirly Navarrette tiene 15 años. Estuvo internada en el Hospital Gutierrez hasta la semana pasada


Ella padece hidrocefalia y debe estar en permanente tratamiento

Es una acumulación de líquido dentro del cráneo, que lleva a que se presente hinchazón del cerebro.
Hidrocefalia significa "agua en el cerebro".

Causas

La hidrocefalia se debe a un problema con el flujo del líquido que rodea el cerebro, el cual se denomina líquido cefalorraquídeo o LCR.  Éste rodea al cerebro y la médula espinal y ayuda a amortiguar al primero.
El líquido cefalorraquídeo normalmente circula a través del cerebro y la médula espinal y se absorbe en el torrente sanguíneo. Los niveles de LCR en el cerebro pueden elevarse si:
  • Se bloquea el flujo de LCR.
  • Éste no logra absorberse apropiadamente en la sangre.
  • El cerebro produce demasiada cantidad de dicho líquido.
Demasiado LRC ejerce presión sobre el cerebro, lo cual lo empuja hacia arriba contra el cráneo y daña el tejido cerebral.
La hidrocefalia puede empezar mientras el bebé está creciendo en el útero. Es común en bebés que tienen mielomeningocele, un defecto congénito en el cual la columna vertebral no se cierra apropiadamente.
La hidrocefalia también puede deberse a:
  • Defectos genéticos.
  • Ciertas infecciones durante el embarazo.
En los niños pequeños, la hidrocefalia puede deberse a:
  • Infecciones que afectan el sistema nervioso central (como meningitis o encefalitis), especialmente en bebés.
  • Sangrado intracerebral durante o poco después del parto (especialmente en bebés prematuros).
  • Lesión antes, durante o después del parto, que incluye hemorragia subaracnoidea.
  • Tumores del sistema nervioso central, que incluye el cerebro o la médula espinal.
  • Lesión o traumatismo.
La hidrocefalia se presenta con mayor frecuencia en niños. Otro tipo, llamada hidrocefalia normotensiva, puede ocurrir en adultos y en ancianos.

Síntomas

Los síntomas de la hidrocefalia dependen de:
  • La edad
  • La cantidad de daño cerebral
  • Lo que esté causando la acumulación de LCR
En los bebés con hidrocefalia, esto provoca que la fontanela (área blanda) protruya y que la cabeza sea más grande de lo esperado. Los síntomas iniciales también pueden ser:
  • Ojos que parecen mirar hacia abajo
  • Irritabilidad
  • Convulsiones
  • Suturas separadas
  • Somnolencia
  • Vómitos
Los síntomas que pueden ocurrir en niños mayores pueden abarcar:
  • Llanto breve, chillón y agudo
  • Cambios en la personalidad, la memoria y en la capacidad para razonar o pensar
  • Cambios en la apariencia facial y en el espaciamiento de los ojos
  • Estrabismo o movimiento oculares incontrolables
  • Dificultad para la alimentación
  • Somnolencia excesiva
  • Dolor de cabeza
  • Irritabilidad, control deficiente del temperamento
  • Pérdida del control vesical (incontinencia urinaria)
  • Pérdida de la coordinación y problemas para caminar
  • Espasticidad muscular (espasmo)
  • Crecimiento lento (niño de 0 a 5 años)
  • Movimientos lentos o restringidos
  • Vómitos

Pruebas y exámenes

El médico o el personal de enfermería examinarán al bebé. Esto puede mostrar:
  • Venas hinchadas o distendidas en el cuero cabelludo del bebé.
  • Sonidos anormales cuando el médico golpea suavemente el cráneo del niño con las puntas de los dedos, lo que sugiere un problema con los huesos craneales.
  • Parte o toda la cabeza puede ser más grande de lo normal, generalmente en la parte frontal.
  • Ojos que lucen "hundidos".
  • La esclerótica de los ojos puede aparecer por encima de la parte coloreada del ojo, dándole a éstos una apariencia de "puesta de sol".
  • Los reflejos pueden ser anormales.
Las mediciones del perímetro cefálico, repetidas con el tiempo, pueden mostrar que la cabeza está creciendo cada vez más.
Una tomografía computarizada de la cabeza es uno de los mejores exámenes para identificar la hidrocefalia. Otros exámenes que se pueden hacer abarcan:
  • Arteriografía
  • Gammagrafía cerebral con radioisótopos
  • Ecografía del cráneo (una ecografía del cerebro)
  • Punción lumbar y análisis del líquido cefalorraquídeo (rara vez se hace)
  • Radiografías del cráneo

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es reducir o prevenir el daño cerebral a través del mejoramiento del flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR).
Si es posible, se puede llevar a cabo una cirugía para eliminar la obstrucción.
Si no se puede hacer, se puede colocar una sonda flexible llamada derivación dentro del cerebro para redireccionar el flujo del LCR. La derivación envía LCR a otra parte del cuerpo, como el abdomen, donde puede absorberse.
Otros tratamientos pueden abarcar:
  • Si hay signos de infección, se administran antibióticos. En caso de infecciones graves, puede ser necesario retirar la derivación.
  • Un procedimiento llamado ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo (ETV), la cual libera presión sin reemplazar la derivación.
  • Extirpación o cauterización de las partes del cerebro que producen LCR.
El niño necesitará chequeos regulares para constatar que no haya problemas posteriores. Se hacen exámenes regulares con el fin de verificar el nivel de desarrollo del niño y en busca de cualquier problema intelectual, neurológico o físico.
Las enfermeras visitadoras, los servicios sociales, los grupos de apoyo y las agencias locales pueden brindar apoyo emocional y ayudar en el cuidado de un niño con hidrocefalia que tenga daño cerebral significativo.

Expectativas (pronóstico)

Sin tratamiento, hasta 6 de cada 10 personas morirán. Las que sobreviven tienen grados diferentes de discapacidades intelectuales, físicas y neurológicas.
El pronóstico depende de la causa. El mejor pronóstico lo tiene la hidrocefalia que no se debe a una infección. Las personas con hidrocefalia causada por tumores usualmente tienen un pronóstico bastante desalentador.
La mayoría de los niños con hidrocefalia que sobrevive por un año tendrá un período de vida bastante normal.

Posibles complicaciones

La colocación de la derivación puede llevar a una obstrucción, cuyos síntomas abarcan dolor de cabeza y vómitos. Los cirujanos pueden ayudar a abrir la derivación sin tener que reemplazarla.
Puede haber otros problemas con la derivación, como retorcimiento, separación del tubo o infección en el área de dicha derivación.
Otras complicaciones pueden abarcar:
  • Complicaciones de la cirugía
  • Infecciones como meningitis o encefalitis
  • Deterioro intelectual
  • Daño neurológico (disminución en el movimiento, la sensibilidad o el funcionamiento)
  • Discapacidades físicas

Cuándo contactar a un profesional médico

Busque atención médica inmediata si su hijo tiene cualquier síntoma de este trastorno. Acuda al servicio de urgencias o llame al número local de emergencias (como el 911 en los Estados Unidos) si se presentan síntomas de emergencia, como:
  • Problemas respiratorios
  • Letargo o somnolencia extremos
  • Dificultades para la alimentación
  • Fiebre
  • Llanto chillón
  • Ausencia de pulso (palpitaciones cardíacas)
  • Convulsiones
  • Dolor de cabeza intenso
  • Cuello rígido
  • Vómito
Igualmente, debe consultar con el médico si al niño se le ha diagnosticado hidrocefalia, la afección empeora y usted no le puede brindar los cuidados necesarios en el hogar.

Prevención

Proteja la cabeza del niño o del bebé de una lesión. El tratamiento oportuno de infecciones y otros trastornos asociados con la hidrocefalia puede reducir el riesgo de sufrir esta enfermedad.

lunes, 24 de junio de 2013

Loreley Sanabria

El 12 de Junio conocimos a esta bebota hermosa que se llama Loreley.

 El 29 de Junio cumple 2 años. Esta internada en el Hospital Gutierrez a causa de un tumor en la fosa posterior del cerebro
El 18 de Junio volvió a ser intervenida quirurgicamente por una complicación.
Actualmente se encuentra estable y en recuperación.

Necesitamos ropa para ella. Vestiditos, blusitas o remeritas que se puedan abotonar por detrás para no rozar su cabecita











 Juntamos varias donaciones!
Le llevamos a Anahi chiches, libros de cuentos, pañales y nos regalo varias sonrisas!!




Lore y su mama!


















LORELEY EL 22 DE JULIO!!













 LORELEY ESTA A LA ESPERA DE UNA NUEVA INTERVENCION QUIRURGICA DONDE LE PONDRAN POR TERCERA VEZ UNA VALVULA EN EL CEREBRO

LAS QUEREMOS LORE Y ANDRE!!